Wissenstransfer zur altersabhängigen Makuladegeneration (AMD)

Mixed-Methods-Studie zur Kommunikation von genetischen Erkenntnissen zu Volkskrankheiten am Beispiel der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD)

Förderung:

Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Laufzeit:

November 2013 – Februar 2017

Kurzbeschreibung:

Hintergrund und Ziele
Wie und in welcher Form gelangt Wissen aus der genetischen Forschung zu Volkskrankheiten in Gesellschaft? Wie rezipieren und kommunizieren Wissenschaftler, Ärzte, Fachleute und Journalisten die neuesten Erkenntnisse aus der genetischen Forschung zu Krankheitsursachen und Präventionsmöglichkeiten? Wie wird dieses Wissen von Patienten und ihren Angehörigen aufgenommen? Welche Wissensbestände, subjektiven und kollektiven Vorstellungen werden dabei produziert?
In dem interdisziplinären Forschungsprojekt wird am Beispiel einer häufigen Augenerkrankung im Alter – der „altersabhängigen Makuladegeneration“ (AMD) – analysiert, wie derzeit das Wissen von Wissenschaftlern und Experten hin zu Entscheidungsträgern, Ärzten, Patienten und ihren Angehörigen vermittelt wird. Dabei soll erforscht werden, welche Leitbilder zu Krankheitsentstehung und Prävention in den Medien und bei den am Wissenstransfer Beteiligten konstruiert werden. Im Projekt werden auf Basis der gewonnenen Ergebnisse Empfehlungen für eine Verbesserung des Wissenstransfers erarbeiten.
Im Verbundprojekt dient die altersabhängige Makuladegeneration dabei als ein Modellbeispiel für eine sowohl gesellschaftlich relevante als auch für die Fortschritte der Lebenswissenschaften exemplarische Volkskrankheit, bei deren Entstehung nach aktuellem genetisch-epidemiologischen Wissensstand sowohl genetische als auch nicht-genetische Entstehungsfaktoren eine Rolle spielen. Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) steht emblematisch für die Fortschritte der Lebenswissenschaften in der Genomforschung. Die Erkrankung, die im höheren Lebensalter auftritt, ist zudem die häufigste Ursache von Sehbeeinträchtigung bis zur Blindheit in Deutschland und gilt daher als Volkskrankheit.

Methodik in den Teilprojekten

Das Projektteam an der Fakultät für Medizin wird dazu
1) Genetisch-epidemiologische Risikomodelle zur AMD auf Basis des neuesten Forschungsstands erstellen,
2) eine Medienanalyse zur Berichterstattung zur AMD im internationalen Vergleich vornehmen,
3) eine qualitative Interviewstudie mit Entscheidungsträgern und Kommunikatoren (Stakeholdern) im Wissenstransferprozess durchführen, wie z.B. Wissenschaftsjournalisten und Ärzten, Vertretern von Fachgesellschaften und Patientenorganisationen, sowie darüber hinaus Ophtalmologen, der wichtigsten Informationsquelle für AMD Patienten, mithilfe eines semistandardisierten Interviews befragen,
4) in Kooperation mit einer AMD-Studienkohorte am UKR eine quantitative und qualitative Patienten- und Angehörigenbefragung umsetzen,
5) und den Wissenstransfer der eigenen Forschungsergebnisse anschließend in Bürger- und Expertenworkshops befördern.

Projektleitung:

Prof. Dr. Julika Loss
Dr. Janina Curbach

Wissenschaftliche Kooperationspartner:

Prof. Bernhard Weber, Universität Regensburg
Prof. Iris Heid, Universität Regensburg
Prof. Horst Helbig, Universitätsklinikum Regensburg
Prof. Suzanne Suggs, University of Lugano (CH)
Prof. Hendrik Scholl, Johns Hopkins University, Baltimore (USA)

Projektdurchführung:

Berit Warrelmann
Carolin Schmalhofer
Stefanie Lindl-Fischer

Kontakt:

Dr. Janina Curbach
Universität Regensburg
Fakultät für Medizin
Institut für Epidemiologie und Präventivmedizin/ Medizinische Soziologie
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
D-93053 Regensburg
Telefon: +49 941 944-5233
Telefax: +49 941 944-5202
janina.curbach@ukr.de